Tammikuu 2024

Mitä sinulle kuuluu?

30.1.2024

Hei Sanna, meillä on sinua ikävä. Näin tervehti minua sähköpostitse eräs kauppaketju viikon alkajaisiksi. ”Niin minullakin!” teki mieleni sanoa. Ei siis kyseistä kauppaketjua vaan alle kaksivitosta itseäni. Siitä onkin aikaa, kun jollakulla on ollut aidosti ikävä minua, eikä neuvojani, palveluksiani tai rahojani, kuten kauppa, jonka etuja en ole tullut hyödyntäneeksi viime kuukausina.

Ai niin, kuulinhan minä marraskuun lopulla Seniorin suusta, että: ”Kyllä tuli tänään Sannaa ikävä...” Melkein jo innostuin, kunnes kuulin selvennyksen: ”hammaslääkärin invavessassa, kun housut eivät millään meinanneet nousta takaisin jalkaan.” 

”No niin ja kukahan siellä taas tarvitsee minulta jotain?” on nykyään ensireaktioni, kun puhelimeni soi. Olenkohan jo totaalisen kyynistynyt, kun hämmästyn aidosti silloin harvoin, kun joku soittaa minulle ihan noin muuten vain?

En hae tällä säälipisteitä, itsepähän olen tilanteeni rakentanut. Mutta huomaatteko muutkin omaishoitajat, kuinka helposti sitä ajautuu vain toisen jatkeeksi tai Joo, kyllä minä voin ‑automaatiksi? Ja sitten kun päättää harjoitella tervettä rajanvetoa ja kieltäytymistä, tuntee heti huonoa omaatuntoa, kun (muka) jättää toisen pulaan.

Muutama kuukausi sitten minulta kysyttiin, olisiko minulla antaa erään julkaistavan kirjoitukseni yhteyteen kuvaa tai piirrosta, joka kuvaisi itseäni omaishoitajana. Jouduin miettimään pitkän tovin. Muistelin kuvanneeni itseäni parinkin sarjakuvahahmon kautta. Mitähän ne olivatkaan? Ensimmäinen taisi olla nalkuttava papukaija ja toinen… ai niin, motkottava kananmuna. Jaaha, varsin kuvaavaa, muttei kovin imartelevaa. Tähänkö on tultu?

Lienee jo yleinen vitsi, että kun omaishoitajalta kysyy kuulumisia, vastaus alkaa aina me-pronominilla. On paljon helpompaa kertoa, mitä meille kuuluu, kuin miettiä, mitä itselleni oikeastaan kuuluukaan. Tämä on myös yksi syy siihen, miksi itse olen valitettavasti laiminlyönyt vanhoja ystävyyssuhteitani viime vuodet. Kun ei vain jaksa alkaa selostaa koko monimutkaista omaishoitokuviota tai ottaa viikonloppuvapaata vain pakatakseni ja purkaakseni kahden ihmisen tavarat muutaman päivän reissua varten. Siksi kavereita tulee kohdattua enää virtuaalisesti.

Kymmenisen vuotta sitten olin tilanteessa, jossa jouduin olosuhteiden pakosta määrittelemään itseni uudestaan. Kokeilkaapa huviksenne kertoa, kuka olette, ilman että määrittelette itseänne siviilisäädyn, perhesuhteiden, omaishoidon, terveyden, työn tai harrastusten kautta? Yllättävän vaikeaa, eikö?

Voin kertoa, että alle nelikymppinen avioerotettu, tahattomasti lapsettomaksi jäänyt, monisairas, työtön maisteri, omasta kodistaan ja matkailuautostaan luopumaan joutunut, entinen sen ja sen alan aktiiviharrastaja ei ollut mikään mieltäylentävä status. Ja radiossa soi: ”Niin alhaalla ei kukaan kulje, ettei siellä…” Näin retrospektiivisesti tarkastellen tuosta ei voinut olla tietä muualle kuin ylöspäin. Onneksi vakaumukseni esti minua tekemästä tyhmyyksiä.

Tein tuolloin spontaanin bucket listin, eli listasin asioita, jotka haluaisin vielä joskus toteuttaa tai saavuttaa. Nykyäänhän sellainen taitaa olla ihan muotia. Alkuperäinen lista valitettavasti unohtui vanhentuneen tietokoneeni uumeniin, mutta muisteltuani listan kohtia totesin ihmeekseni, että oikeastaan enää yksi niistä oli kokonaan toteutumatta. Haaveilin nimittäin kirjoittavani kirjan. Mutta hei, eivätkös nämä blogitekstit nyt vähän niin kuin vastaa nykyajan kirjaa?

Kuka sinä olet ja mitä sinulle kuuluu tänään? Mistä unelmoit elämässäsi?

Seniorin omaishoitaja

Samassa muodissa

24.1.2024

Ruisleipä, polkupyörä ja yöpaita

17.1.2024

Minulla on puhelimessani erään kaupparyhmän sovellus, johon tulee vaihtuvia kilpailupelejä. Viimeksi tehtävänä oli ruoka-aiheinen muistipeli. Avasin pelin aamutuimaan ja totesin hölmistyneenä näkömuistini lyövän aivan tyhjää. Klikkailin ruutuja auki ja kiinni unohtaen saman tien, oliko kuvassa pitsa vai wrap. Kumpikaan niistä ei juuri kuulu gluteenittomaan ruokavaliooni, joten en vielä osannut huolestua. Muistipeliherkkyyskauteni huipunkin totesin saavuttaneeni jo reippaasti yli 40 vuotta sitten. 

Parin päivän päästä satuimme näkemään Seniorin kanssa televisiosta pätkän ruotsalaista ohjelmaa, jossa mies oli käymässä läpi kognitiivisia testejä osana muistitutkimuksia. Siitä sain kipinän pyytää Senioria iltapesujensa ohessa keksimään minulle kolme sattumanvaraista sanaa, jotka kuvaavat jotain konkreettista esinettä tai asiaa. Käsienpesun lomasta Seniori luetteli: ”Ruisleipä… polkupyörä… ja hmm… yöpaita.” Okei, vai että oikein yhdyssanoja kaikki. Kiitin ja lupasin palata asiaan kymmenen minuutin kuluttua.

Enhän minä saanut ajatuksiani enää käännettyä muualle, vaan kulutin seuraavat minuutit päntäten kolmen sanan listaani, joten läpäisin tietenkin kirkaasti itse asettamani kymmenen minuutin testin. Nukkumaan käydessä sanat kaikuivat yhä päässäni. 

Seuraavana aamuna en enää muistanut ajatella koko tehtävää (eikä se liene ollut testin tarkoituskaan). Jossain vaiheessa päivää juttu kuitenkin palautui mieleeni, mutta yöpaidan olin jo onnistunut riisumaan sekä yltäni että mielestäni. Edes muistelu ei auttanut, joten pyysin Senioria armahtamaan minut. Ja sieltähän se kirkkaasti putkahti: ”Yöpaita!” Ammattijärjestöni jäsenyhdistys, johon kuulun, on nimeltään Kieliasiantuntijat, joten alkoi jo hieman huolestuttaa.

Sitä seuraavana aamuna oli noista kolmesta sanasta vuorostaan ruisleipä hukassa, vaikka oli jo kova nälkä. Selittelin itselleni, että ihmekö tuo, kun siitä on jo varmaan yli parikymmentä vuotta, kun olen ruisleipää viimeksi maistanut ja saanut siitä kurkkuni tulipunaiseksi. Mutta toisaalta, yöpaitaa käytän joka yö, joten olisihan se pitänyt muistaa edellispäivänäkin.

Päättelin, että tässä vaiheessa elämää aivoni ovat jo siirtyneet taloudellisuusvaihteelle; kaiken maailman satunnaisia yksittäisiä sanoja ilman järkevää kontekstia, eli sekalaista sirpaletietoa, ei ole syytäkään säilytellä helposti mieleen palautuvassa muodossa.

Onkohan olemassa ilmiötä omaishoitaja-aivot? Vastaavanlaista siis kuin äitiaivot-käsite, jolla ymmärtääkseni tarkoitetaan pikkuvauvojen univelkaisilla äideillä ilmevää aivosumua ja unohtelua. Osa asiantuntijoista tosin näyttää olevan sillä kannalla, että unohtelu johtuisi pikemminkin väsymyksestä kuin niistä rakenteellisista ja toiminnallisista muutoksista, joita raskauden aikana ja jonkin aikaa sen jälkeen äidin aivoissa kiistämättä tapahtuu.

Mitä tekeekään omaishoitajuus jatkuvine multitaskaamisineen aivoille kymmenessä vuodessa? Ovatko muutokset myönteisiä vai kielteisiä? Melkoista aivojumppaa tämä ainakin on, kun yritän päivittäin haalia tietoa ja taitoa arkemme tueksi alalta jos toiselta. Palautumista tuleekin sitten laiminlyötyä liki kroonisesti. Kaapistani löytyisi cd:ltä aivojeni magneettikuvat vuodelta 2014. En taidakaan uskaltautua pyrkimään vielä uuteen kuvaukseen, vaikka aihetta saattaisi jo olla.

Uneni laadulle en nyt tässä vaiheessa elämää ja nykykodissamme voi paljoakaan toivoa parannusta. Ulkoiluintonikin valitettavasti laantuu sienimetsäkauden jälkeen talviliukkaille siirryttäessä. Tyydyttävät ihmissuhteet ja harrastukset – no joo, kovin pieniksi ovat kutistuneet piirit näillä main. Entä terveellinen ravinto? Ton-ton-ton-ruokavalioni tuntien en odota suuria edistysaskelia senkään suhteen.

Mitä sitten voisin tehdä muistini eteen? Terveyskylän Aivotalo-sivuston muistiosiosta (1) löysin muun muassa muististrategioita asioiden mieleenpainamisen avuksi sekä mieleenpalauttamista tukevia keinoja. Luin myös, että ulkoiset apukeinot, kuten muistilaput, ovat ihan sallittuja ja jopa suositeltuja muistin apulaisia, ja huojennuin. Muistivihko, tarralaput sekä puhelimen kalenteri ja muistiinpanot kulkekoot siis edelleen matkassani uskollisesti.

No niin, mitkäs kolme sanaa mainitsinkaan tämän jutun otsikossa? Muistatko lunttaamatta?

Seniorin omaishoitaja

(1) https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/aivot-ja-toimintakyky/muisti

Ei vauhtia mutta vaarallisia tilanteita

10.1.2024

Läheltä piti

Varoitus: Juttu on pitkä ja sisältää dramaattisen kuuloisia käänteitä.

Pari päivää ennen joulua istahdin sohvalle kuuntelemaan varhaisillan uutisia. Yhtäkkiä Seniorin huoneesta alkoi kantautua vaimeaa ja katkonaista yskähtelyä tai kurlahtelua – ääni, jota en oikein osaa kuvailla enkä välittäisi muistella. Jotain oli tekeillä. Nousin saman tien ylös ja astelin ripeästi ääntä kohden saatesanoinani: ”Et kai sie vaan taas meinaa tukehtua?” Ja kyllä, tällä kertaa olikin tosi kyseessä!

Seniori istui sänkynsä laidalla, iltalääkkeet oli juuri nielty, mutta pullosta päälle hyrpätty vesi oli mennyt niin pahasti ”väärään kurkkuun”, että Seniorin henki ei kulkenut. Hän ei saanut edes kunnolla yskittyä, ja hänen kasvonsa punoittivat jo. Ryhdyin saman tien takomaan etukumaraan kääntynyttä Senioria avokämmenellä selkään. Joka lyönnillä lapojen väliin rukoilin ääneen. Jossain välissä kehotin häntä yskimään ja sitten vetämään ihan rauhallisesti henkeä, vaikka nenän kautta, ja jatkoin taas absurdia selkäsaunaani.

Säästän teidät lopuilta yksityiskohdilta, mutta Luojalle kiitos, tilanne raukesi – vaikka tuntuikin kestävän ikuisuuden – ja henki alkoi vihdoin kulkea. Seniorin ääni oli vielä pitkään vetisen heikko, ja yskähtelyä kesti ihan liian kauan. Arvoin ääneen, soitanko 112:een tai 116 117 -päivystysapuun, mutta Seniori vakuutteli, että lääkkeet olivat jo menneet alas ja hän oli vetänyt pelkkää vettä henkitorveensa. (Vai jo syvemmällekin?) Varoittelin häntä keuhkokuumeen vaarasta. Pulssioksimetri näytti onneksi tavanomaisia happisaturaatiolukemia sormesta, joten jäimme seuraamaan tilannetta soittamatta mihinkään (osin pitkien takaisinsoittojonojen pelossa). Pulloon puhallusta (vesi-PEP) (1) patistin Seniorin tekemään vielä varmuuden vuoksi, jotta loputkin vedet ja limat poistuisivat rööreistä vastapaineen avulla.

Tilanteen rauettua

Seniori: ”Kiitos nyt kun pelastit minut!” Olin kyllä vain välikätenä – mutta onneksi paikalla ja kuulolla. Lueskelin illalla netistä, että siinä vaiheessa, kun henki ei kulje, on vain pari kolme minuuttia aikaa ennen kuin ihminen menettää tajuntansa. Mietin, mitä olisin voinut tehdä ahtaasti nousutuen vieressä istua kyhjöttävälle, itseänikin laajempiympäryiselle nivelrikkoiselle ikäihmiselle, jos hän olisi alkanut mennä veltoksi ja tuupertua. Heimlichin ote (2) takaa päin sängystä käsin tuskin olisi onnistunut. Ehkä olisin kokeillut jonkin sortin palleatyrmäystä.

Onneksi varjelluimme tällä(kin) kertaa ja selvisimme pelkällä säikähdyksellä. Tai siis eipä siinä oikein ehtinyt kunnolla säikähtääkään, kun täytyi vain toimia maalaisjärjen avulla mahdollisimman nopeasti ja tehokkaasti. Aiemmissa, lievemmissä episodeissa, joissa neste on nielemisvaikeuksien vuoksi kulkeutunut henkitorveen (dysfagia-aspiraatioissa), selkään hakkaaminen on ollut lähinnä henkistä tukea, mutta tällä kertaa mitä ilmeisimmin välttämättömyys.

Juomavälineet uusiksi

Kierrekorkillinen lääkevesipullo lähti saman tien pois Seniorin huoneesta. Ironista kyllä, nielemisvaikeuksien ehkäisemiseksi netistä tilaamani lovimukit olivat saapuneet juuri samana päivänä keskustan postiautomaattiin ja odottivat siellä noutoa. Parin päivän päästä pienin mukeista oli jo ajettu sisään ja Seniorin yöpöydällä seisoi lisäksi pikakorkillinen ”tuttipullo”. Siitä oli lupa ainoastaan kaataa vettä lovimukiin, ja sitten ottaa yksi tai korkeintaan kaksi tablettia kerrallaan mukin korkeasta reunasta hyrpäten.

Uuden mukin ideana on, että lovettu takareuna mahdollistaa mukin kallistamisen niin, että nenä ja osa kasvoista mahtuu mukin loven sisään, eikä reuna ota kiinni kasvoihin. Päätä ei siis tarvitse kallistaa taaksepäin juodessa. Näin nielemisasento säilyy turvallisempana eikä niskalihaksiltakaan vaadita joustavuutta.

Lovimukeja on erilaisia, ja ainakin kahta merkkiä on vielä saatavilla Suomesta esimerkiksi puheterapiaa tarjoavien yritysten nettisivuilta. Pehmeämpimuovinen, kädessäkin hieman muotoutuva Flexi-Cup (joita tilasin kolmea eri kokoa) tosin on ilmeisesti syrjäyttämässä lähes loppuunmyydyn kovempimuovisen Kapi-Cup-nimisen mukin. Jälkimmäinen on meillä käytössä nyt ruokapöydässä. Harmikseni en ole vielä onnistunut löytämään suomalaisista verkkokaupoista siihen sopivaa kahvallista telinettä.

Jälkiviisautta

Lueskelin ikävän tapahtuman jälkeen netistä lisää tietoa nielemisvaikeuksista mm. parista opinnäytetyöstä, Duodecim-lehden artikkeleista, Aivoliitto.fi-sivuston Nielemisvaikeudet-esitteestä, Neuroliiton oppaasta Helposti nieltävä – apua nielemisen vaikeuksiin (3) sekä Ruokaviraston sivuilta Nielemisvaikeudet-koulutusmateriaalista (4). Muun muassa näistä lähteistä opin, että esimerkiksi aivoinfarktin jälkitilaan tai neurologisiin rappeuttaviin sairauksiin, kuten Parkinsonin tautiin, MS-tautiin tai Alzheimerin tautiin, voi liittyä nielemisvaikeutta eli dysfagiaa. Aspiraatio tarkoittaa ruoan tai juoman kulkeutumista henkitorveen. Nielemisrefleksi saattaa olla Seniorillakin heikentynyt tai viivästynyt, sillä juomisen aikana tai välittömästi sen jälkeen hän alkaa välillä yskiä, kun juoma kulkeutuukin henkitorveen, joka ei ole vielä ehtinyt sulkeutua. Dysfagiaoireiden taustat voivat kuulemma eli luemma olla erittäin monimuotoiset, joten parempi jättää diagnosointi asiantuntijoille.

Myös hiljaista aspiraatiota saattaa esiintyä, etenkin jos suun ja nielun alueella on tuntopuutoksia. Hiljaisessa aspiraatiossa ruokaa tai juomaa kulkeutuu hengitysteihin, mutta ihminen ei itse havaitse sitä, eikä yskänrefleksi laukea. Aspiraatiosta saattaa seurata jopa keuhkokuume. Syödessä ja juodessa tärkeää olisikin ryhdikäs istuma-asento hieman eteenpäin nojaten, samoin pään ja leuan asento hieman eteenpäin, eikä leuka pystyssä. Makuuasennossa ei tulisi koskaan syödä tai juoda. Tätä olen tolkuttanut Seniorillekin jo vuosikaudet. Parkinsonissa ruokailu ja juominen olisi hyvä ajoittaa hyvän lääkevaikutuksen aikaan. Lääkkeitä ottaessa lääkevaikutus on tietenkin heikoimmillaan, joten nielemisessä piilee silloin erityinen riski.

Opin myös, että kylmä neste aktivoi nielua toimimaan, joten ennen ruokailua kannattaisi ottaa muutama kulaus kylmää nestettä. Nesteet voi tarvittaessa sakeuttaa apteekista saatavalla sakeutusjauheella. Lääkkeetkin olisi turvallisempaa ja helpompaa ottaa sakeutetun nesteen kera tai vaikka lusikalla esim. kiisselin joukossa. Pehmeät, sosemaiset ja tasalaatuiset ruoat ovat helposti nieltäviä. Karkeammat ruoat puolestaan aktioivat suun aluetta ja lisäävät syljeneritystä, joten, mikäli mahdollista, niitäkin kannattaisi lisätä ruokavalioon. Ruokailutilanne on tärkeää rauhoittaa muilta virikkeiltä ja keskittyä pureskeluun ja nielemiseen. Ruokailulle tulisi myös varata riittävästi aikaa.

Esimerkiksi juuri Seniorin käyttöönottama lovimuki sallii pään hyvän asennon juodessa. Huom! Nokkamukia ei suositella nielemisvaikeuksista kärsiville, sillä siitä juodessa pää kallistuu usein taaksepäin, jolloin juoma ohjautuu suun takaosaan ja voi valahtaa nieluun ennenaikaisesti. Seniorille kävi ilmeisesti pullon kanssa juuri näin. Tabletteja ottaessa itsellänikin näyttää olevan kummallinen opittu tapa nostaa leukaa ylöspäin. Nielaistessa pitäisi kuitenkin pitää pää suorassa tai painaa leukaa pikemminkin hieman alaspäin.

Meillä on kotona myös apuvälinelainaamosta saatu kallistettu nokkamuki, jossa on tukevat kahvat, mutta Seniori saa käyttää sitä ainoastaan ilman nokallista kantta. Siinä on sama idea kuin lovimukissa eli juodaan korkeammalla olevasta reunasta.

Luin, että jo heti ensimmäisten nielemisvaikeuksien ilmentyessä olisi hyvä hakeutua puheterapeutin pakeille. Puheterapeutti voi arvioida nielemisen toimivuutta ja tehdä kliinisen nielemistutkimuksen sekä antaa tarkat ja yksilölliset ohjeet. Meidänkin olisi vihdoin pyydettävä Seniorin hoitavalta neurologilta lähete puheterapeutille – kunhan nyt saisimme edes kutsun myöhästyneeseen vuosikontrolliin. Toinenkin lähete neurologille on ollut sisällä jo viime kesästä asti.

Kerta kiellon päälle

Tapahtui muutama päivä ennen loppiaista:
– Mitä, eikö tuo uusi lovimuki olekaan sinulla enää käytössä lääkkeiden otossa?
– No se on aivan liian pieni. Eihän sillä vesimäärällä saa alas edes yhtä tablettia!
– No et voinut sanoa, että anna isompi! Onhan meillä monen kokoisia. Mistä sie sitten joit lääkevedet?
– Pullosta.
– Pullosta juonti on sinulta pannassa! Usko nyt! Mie en aina ole lähellä, jos vetäiset väärään kurkkuun! Saat keskikokoisen mukin. Isointa en anna, kun sitten sie taas nykäiset kerralla neljä tablettia ja heität päätäsi niitä niellessä.

Seuraavana yönä klo 4.45 herään seinän takaa kuuluvaan yskimiseen ja ryntään Seniorin huoneeseen.
– Mitä ihmettä täällä tapahtuu?
– Ei mitään. Hyvää yötä!
– Refluksiako sie täällä yskit?
– Ei kun vettä.
– Siis hyrppäsitkö sie selällään?
– Ei kun kyljellään.
– Ja pullosta?
– Joo.
– Eikö me juuri eilen sovittu, että pullosta et enää juo, vaan kaadat vettä lovimukiin? Ja ainoastaan istualtaan!
– Joo.
– Jos ei ala mennä perille, niin sekin pullo lähtee takavarikkoon ja saat kävellä keittiöön ottamaan lääkkeetkin!
– Joo, kiitos paljon, menehän jatkamaan uniasi.

Ja niinhän siinä sitten taas kävi, että valvoin seuraavat 40 minuuttia, kun alkoi jäätyilevän ilmanvaihtosysteemin jurinakin ottaa päähän. Seuraavana aamuna olisi Seniorilla aikainen herätys, kun oli kerhopäivä. Oma haaveeni tehokkaasta kirjoituspäivästä lipui minuutti minuutilta saavuttamattomiin. Ja juuri kun olin vihdoin nukahtanut uudelleen, havahduin taas köhäisyyn. En jaksanut nousta enää tarkastamaan tilannetta, kun ei muuta kuulunut. Epäreiluuden tunne korvensi sisintä. ”Piip, mikä jääräpää!” purnasin mielessäni ja nukahdin – vain herätäkseni tunnin päästä taas johonkin kolahdukseen. Naapuri vai mielikuvitus? Tiedä häntä.

Seniorin omaishoitaja

1. https://www.terveyskirjasto.fi/dlk01179
2. https://www.punainenristi.fi/ensiapu/ensiapuohjeet/vierasesineen-poistaminen-hengitysteista-aikuinen/
3. https://neuroliitto.fi/wp-content/uploads/Helposti_nieltava_2013_naytto7-2013.pdf
4. https://www.ruokavirasto.fi/globalassets/teemat/terveytta-edistava-
ruokavalio/ikaantyneiden-koulutusaineisto/nielemisvaikeudet.pdf

Uusi vuosi, vanhat kujeet

3.1.2024

Vuosi vaihtui aurinkoisen kirpakassa pakkassäässä. Raketitkin paukahtelivat meillä päin niin harvakseltaan, että simahdimme Seniorin kanssa molemmat jo hyvissä ajoin ennen puoltayötä. Uusi vuosi tulee perinteisesti aloitettua aina motivoituneena muutokseen: ”Tänä vuonna hillitsen kieleni enkä sorru korottamaan ääntäni enkä nalkuttamaan.” No, eihän siihen mene kokonaista päivääkään, kun lupaus on jälleen rikottu.

Parikymmentä vuotta sitten eräs suosittu tv-psykologi toitotti, ettet voi muuttaa sitä, mitä et tunnista. Tunnistan kyllä muutostarpeeni, mutta pysyvään muutokseen tarvitaan paljon muutakin. Toista ei voi muuttaa, muttei haittaisi, jos taisteluparin toinenkin osapuoli olisi halukas ja kykenevä itsereflektioon.

Emmie, Kylsie ja Nokun

Emmie pysty, emmie osaa, emmie, emmie, emmie… Sama ääniriraita päivästä toiseen. Ja omaishoitajalla pinna kiristyy.

– Ei sinun nimesi ole Emmie vaan ”Seniori”! Kylsie pystyt, kun viitsit. Yrititkö edes itse?
– Yritin.
– Vartin verran? Vai luovutit heti? Lähtökohta on, että aina ensin yritetään tosissaan itse, eikä odoteta, että mie tulen heti paikalle. Olet niin kuin minua ei olisikaan. Autan sitten, kun ei oikeasti onnistu edes ajan kanssa.
– Nokun ei nämä minun kädet…

– –

– Mitäs nuo vielä tuossa viruvat? Nehän piti laittaa laatikkoon.
– Nokun ei tämä minun tasapaino…
– Jousta polvista. Ota tukeva asento. Etsi painopisteesi. Nojaa vaikka seinään, jos ei kädellä kiinnipito riitä. Käytä mielikuvitustasi. Tai ota tuoli alle ja tee siitä käsin. Tasapainoa pitäisi harjoittaa hyvinä hetkinä eikä hiipuvan lääkevaikutuksen aikaan.

– –

– Miksi sie olet paljasjaloin?
– Emmie saanut toista tossua jalkaan.
– Missäs pitkä kenkälusikka?
– No siitä nyt ei ole mihinkään.
– No missäs jatkokäsi?
– Ei se auta.
– Kokeilitko makuullasi? Taipuuko siinä paremmin?

Aktiivisesta toimijasta sivuhenkilöksi

Vielä runsaat kymmenen vuotta sitten Seniorin mottona oli: ”Muut tekevät mitä osaavat ja mie mitä haluan.” Häneltä hoituivat niin remonttihommat kuin kaiken maailman organisointi ja innovointikin. Ensimmäisen rintasyövän aikoihin 2013 tai pian sen jälkeen puhjenneiden Parkinson-oireiden myötä jotain tapahtui ja Seniorin puuhavaihde kääntyi kerrasta off-asentoon. Aktiivisesta toimijasta tuli yhtäkkiä sivustaseuraaja. Jonkun muun oli otettava ohjat käsiinsä. Ja se joku olin minä.  

Heikoimpina hetkinäni, kun oikein kyllästyn samoista asioista jahtaamiseen tai ikävien ja aikaa vievien rutiinien välttelyn vierestä katsomiseen, sorrun alhaisiin kommenteihin, kuten: ”Voi vielä tulla päivä, kun oikeasti saat maata sängyssä jossain laitoksessa tekemättä yhtään mitään. Nyt sinulla on kotona vielä mahdollisuus valita, haluatko maata kuivana vai märkänä. Se on sinun arjen kuntoutustasi, kun riisuudut ja pukeudut kesken päivän, vaikka siihen menisi puoli tuntia kerrallaan. Mutta jos mie joudun pyykkäämään ylimääräistä, niin siinä menee puoli päivää.”

Viestiliikenne takkuaa

Totta kai ymmärrän, että Parkinsonin taudissa on haasteita sekä motoristen että kognitiivisten toimintojen kanssa, sillä hermosolujärjestelmissä tapahtuu solutuhoa ja viestit eivät kulje normaalisti hermosolujen välillä. Viimeisimmällä kuntoutuskurssillamme opin kansantajuistetusti, että välittäjäaine dopamiini siirtää tiedon hermosolulta toiselle, ja kun viesti ei Parkinsonia sairastavalla kulje sujuvasti, asiat tapahtuvat hitaammin. Tiedonkäsittelyyn liittyen mm. toiminnanohjaus, tarkkaavaisuus sekä työmuisti heikentyvät. Myös stressihormoni kortisoli kuulemma heikentää viestinkulkua, ja pitkittynyt stressi tietenkin kuormittaa aivoja.

Minulle kerrottiin myös, että aivot ovat plastiset; hermostolla on kyky muokata itseään, eli aivot muovautuvat uudelleen läpi elämän. Harjoitus, toistot ja uusien rutiinien keksiminen toimimattomien tilalle eivät siis voi olla pahasta Parkinsonia sairastavallekaan. 

Turhautumista vai kannustusta?

Pikaisella nettihaulla selviää, että hermostoa kuormittaa myös pitkään jatkuva haitallisten asioiden ja rutiinien toisto. Jatkuvalla nalkutuksellani kuormitan siis paitsi omaishoidettavaani myös itseäni. Mistähän löytyisi kotiinkin sellainen runsasvirikkeinen ja kannustava ilmapiiri, jollainen esimerkiksi päivätoimintakerhossa tai OnniTV:n kuntoutuskanavalla vallitsee? Siis ilmapiiri, jossa aivot muovautuisivat aktiivisesti myönteiseen suuntaan? Alkaisikohan se siitä, että omaishoitaja opettelisi vihdoin pitämään käyttämättömät lakisääteiset vapaansa?

Toisaalta, maksetut motivaattoritkin työskentelevät korkeintaan kahdeksan tuntia päivässä eivätkä koko päivää saman asiakkaan kanssa. Ihmekö tuo, jos omaishoidon 24/7-asetelma turhauttaa ja saa välillä tunteet kuumenemaan. Ja jos nyt ihan suoraan puhutaan, monisairaan ikääntyneen sparraajana toimimisen tuskin moni kokee yhtä palkitsevana kuin uutta opettelevan pikkulapsen opastamisen. Toistoja vaaditaan molemmissa, mutta oppimiskäyrät näyttävät valitettavasti hieman erilaisilta. Täytyisi vain asennoitua niin, että pienikin edistysaskel on jo voitto sinänsä.

Toivo ja pienet askeleet

Kuuntelimme Seniorin kanssa 12.12.2023 Ikäinstituutin webinaaria Toiveikkaasti tulevaan – mihin suuntaat? Webinaarissa kehotettiin asettamaan itselleen pieniä tavoitteita ja päämääriä arjessa. Liikkeellelähtöön tarvitsemme välillä tsemppaajaa, mutta pienin askelin edeten etapit on helpompi saavuttaa.

Webinaarissa todettiin myös, että tulevaisuuteen suuntautuva toivo on muuttuva voimavara, joka kannattelee hyvää elämää. Toivo on yhteydessä mielen kykyyn joustaa eli taipua ja mukautua. Toiveikkuus lisää myönteisiä tunteita, ja toivo tulevasta voi auttaa sietämään nykyhetkeä sekä luottamaan selviytymiseen.

Tuossa ei sinänsä ole mitään uutta; jo Paavali aikoinaan muistutti, että ahdistus aikaansaa kärsivällisyyttä, kärsivällisyys puolestaan auttaa kestämään koettelemuksissa ja koettelemuksista selviäminen luo toivoa. Eikä toivo saata meitä häpeään. (Room. 5:3–5.)

Toivon, että tänä alkaneena vuonna meillä olisi edes yksi päivä kuukaudessa, kun ei tarvitsisi jähistä ja vääntää mistään asiasta, vaan tunnelma kotona olisi leppoisa. Tätä toivoo todennäköisesti Seniorikin, joka vastasi webinaarissa esitettyyn harjoituskysymykseen: ”Tänään on ollut hyvä päivä, kun emme ole olleet omaishoitajan kanssa eri mieltä vielä mistään.”

Kotikuntoutusta

Nostan kyllä hattua Seniorille siitä, että hän jaksaa maanantaista perjantaihin seurata tv:n kuntoutuskanavaa ja harjoitella monipuolisesti. Kerran ihan säikähdin, kun hänen huoneestaan alkoi kuulua ihmeellistä mölinää. Selvisi, että siellä oli äärimmäisen tärkeät äänenkäyttöharjoitukset menossa. Jopa laulua kuuluu silloin tällöin. Eihän sitä sitten enää jaksakaan osallistua muihin huushollin askareisiin kuin tiskaukseen, kun on aamupäivät kuntoillut tv:n tahtiin ja kerhopäivinä tsempannut monta tuntia putkeen hereillä.

Omaishoitaja kun saisi olla kärpäsenä katossa noissa tilanteissa, niin kestäisi paremmin katsella toisen joutilaana oloa muun ajan. Vinkkinä kuntouttajille: integroikaapa harjoituksiinne vaikka pyykkipoikien käyttöä tai tyynyliinojen viikkausta hyvässä ryhdissä istuen, jotta harjoitukset kannustaisivat osallistumaan myös kotitöihin.

”Sinulla on vielä paljon hyvää toimintakykyä jäljellä”, totesi toimintaterapeuttikin taannoin.

– Emmie, kun ei nämä minun kädet toimi, ja kun päässäkin heittää…
– Kylsie, kun otat turvallisen asennon ja yrität edes.

 Seniorin omaishoitaja